Há doenças que chegam devagar. Sem fazer barulho. Primeiro esquecem-se pequenas coisas: onde ficaram as chaves, o nome de alguém conhecido, uma consulta marcada. Depois, um dia, percebe-se que já não é apenas esquecimento.
É Alzheimer.
E, quando a doença entra numa casa, não afeta apenas quem recebe o diagnóstico. Entra na vida de toda a família.
Há uma história que poderia ser a de tantas famílias. Um homem ou uma mulher que durante décadas cuidou dos seus, trabalhou, criou filhos, construiu uma vida e guardou na memória centenas de momentos. Até que, lentamente, começou a perder aquilo que parecia impossível perder: as próprias recordações.
A família começa por tentar compensar. Repete as mesmas perguntas. Explica novamente. Corrige. Procura compreender. Depois percebe que já não basta ajudar: é preciso cuidar.
Cuidar de alguém com Alzheimer é uma prova diária de amor, mas também de enorme desgaste.
É acompanhar consultas, controlar medicação, preparar refeições, vigiar noites mal dormidas, impedir que a pessoa saia sozinha, lidar com momentos de confusão e, muitas vezes, assistir impotente à transformação de alguém que sempre se conheceu de outra forma.
Há dias em que a pessoa doente olha para o filho e já não sabe quem ele é.
E talvez esta seja uma das dores mais difíceis de explicar.
Porque o filho continua a reconhecer a mãe. A mãe continua a ser a mesma pessoa no coração do filho, mesmo quando já não consegue reconhecer o seu rosto.
Há também a culpa. A culpa por perder a paciência. Por desejar algumas horas de descanso. Por sentir que já não se consegue fazer tudo. Por ter de recorrer a ajuda. Por, em determinados momentos, desejar apenas voltar a ter a vida de antes.
Mas quem cuida também precisa de ser cuidado.
Não podemos exigir às famílias que sejam enfermeiros, psicólogos, cuidadores e filhos ao mesmo tempo, sem lhes dar apoio. O amor é essencial, mas o amor, sozinho, não substitui uma rede de cuidados, acompanhamento médico, apoio social e descanso.
Muitas famílias vivem esta realidade em silêncio. Há quem deixe de trabalhar, quem reduza o seu horário, quem abdique de projetos pessoais. Há casais que envelhecem mais depressa porque um deles passou a depender quase totalmente do outro. Há filhos que dividem a vida entre trabalho, filhos e um pai ou uma mãe que precisa cada vez mais deles.
E há uma pergunta que tantas vezes fica sem resposta: quem cuida de quem cuida?
Neste Dia Mundial da Doença de Alzheimer, é importante falar da doença, mas também falar destas famílias.
Falar do cansaço. Da solidão. Das noites sem dormir. Das lágrimas escondidas. Das pequenas vitórias. Da mão que se segura mesmo quando já não há palavras. Do beijo que continua a ser reconhecido mesmo quando o nome já se perdeu.
Porque talvez cuidar de uma pessoa com Alzheimer seja, em muitos momentos, aprender uma nova forma de amar: amar sem esperar reconhecimento, sem esperar que o outro se lembre, sem esperar sequer que saiba quem somos.
É permanecer.
E permanecer, quando tudo parece estar a desaparecer, é um dos gestos mais humanos que existem.
Hoje, 21 de setembro, lembremo-nos de quem vive com Alzheimer. Mas lembremo-nos também dos filhos, dos companheiros, dos irmãos, dos netos e de todos os cuidadores que, todos os dias, tentam preservar a dignidade de quem amam.
A memória pode desaparecer, mas o amor de quem fica não tem de desaparecer com ela.


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